平均日薪972.9元,数据解读健康试药者的谋与生

2019-03-19 16:39来源:网络整理 阅读 : 55 次

4711个字的试药日记,9004条“试药员吧”原创帖子,6713个吧内会员个人信息,4位试药人自述,326份裁判文书。
“人体小白鼠”?还是推动新药研发的无名英雄?
他们是谁?为何参与试药?他们的困境与挣扎是什么?
数据解读现实版“我不是药神”,还原健康试药者群体的真实状况。

他们是谁?
9月25日晚上9点半,李青结束了长沙市区半日游的行程回到酒店,把下午相机拍的景区照片细翻了几遍后,她登进手机里的天涯账号,决定发一篇直播帖子,记录她此次长沙行最重要的一项任务:试药。
“……今天是过来体检的第一天,来之前有些犹豫,瞒着家人朋友,怕他们担心说我拿命开玩笑,但是没人懂我的处境。”帖子发完不到一刻钟,就有网友迅速跟帖,催她“楼主继续呀”。直至凌晨两点,李青还在陆续回复她的那篇题为《为了还债,我走上试药之路》的帖子。第二天早上去医院抽血的路上,李青又更新了一条新帖“国内真的允许用人类试药?当然允许,不然怎么确定药性,卖给真患者治。李时珍当年也亲偿百草。”
“现代李时珍”、“人体小白鼠”是李青们在媒体报道中的代称;而在医学界,他们被称作一期临床试验受试者,是新药研发生产的重要贡献者。

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和《我不是药神》里的白血病患者“试”药治病不同,健康人试药属于有偿志愿者行为。和李青一样,90年代末,还在北大读本科的临床药理学博士相小强也主动参与过两次试药,“当时试的是仿制药,看看有什么副作用,做一次试验有2000块钱。”
在百度贴吧“试药员吧”里,有近七千和李青一样的健康试药者聚集在此记录试药经过、分享试药心得、交流试药招募信息。我们爬取了“试药员吧”9004条帖子和6713个吧内会员的个人主页信息,以此分析、还原健康试药者的群体信息。
(注:“试药员吧”帖子数据爬取时间为2018年12月12日;“试药员吧”吧内会员个人主页信息数据爬取时间为2018年12月18日)
试药人在关注什么?

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从词云来看,试药项目、招募要求、项目评估是吧友们最关注的三类话题。北京、上海是提及次数最多的两座城市,也是进行健康人试药的两大重镇。体重、身高、性别、年龄等招募指标决定了志愿者能否顺利通过体检筛选,也是吧友们选择合适项目的依据,其中女性提及次数更高。
报酬高低、有无风险、项目是否正规是受试者们最关心的三个问题。

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我们使用文心系统对贴吧9004条帖子文本进行了情感分析。正面情绪词占44%,负面情绪词占30%。虽然词云中出现了“忽悠”、“骗子”、“副作用”等词,显示贴吧里存在一定体量的负面信息揭露贴,如曝光假中介;但整体而言,“试药员吧”讨论偏向正面,如不少吧友在积极发布与试药有关的科普贴。

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由于GCP规定仅受试者本人和医院可以查阅受试者个人信息,我们无法直接获取全国受试者的年龄、性别、职业、所在地等一手数据。因此,我们采用侧面画像的方法,通过抓取“试药员吧”共计6713个吧内会员的百度个人主页信息,试图通过他们的兴趣延展面来侧面描绘他们的群体特征。
我们对吧友个人主页的标签进行聚类分析,发现两个共同点:一是大多面临着经济问题,较严重的有欠债、赌博,较轻的如兼职赚钱、打零工;二是职业状态不稳定,打工族、学生占比重较大。
他们“试”什么?

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为什么要来试药?
对李青来说,7800元的补偿费是急需用钱的她四次赶赴长沙的原因。
她在直播贴的开头自述:“负债20万,被公司炒鱿鱼,网贷了好多个口子,没几天就是还款日,没钱比什么都可怕。于是狠下心,报名了一个联网的降压药项目……”
高报酬是大众对试药的最普遍认知,媒体报道中“以命换钱”、“一周轻松赚几千”、“职业试药人”等描述给试药人群体笼罩上一层灰色面纱。我们爬取了某试药中介发布的2018年11月全国项目招募贴,通过抓取招募信息中的试药周期天数及报酬金额,试图以试药日薪的概念来展现试药员真实的报酬水平。
(注:招募平台信息每月更新覆盖,而根据中介介绍,试药项目并无显著月份差异。因此单个月份全国试药项目信息的也具有代表性,样本偏差较小。)

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